L’Institut de Myologie, né en 1996 sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon, est financé en grande partie par les dons du Téléthon. Pôle de recherche, de soins et d’enseignement sur le muscle et ses maladies, il participe aujourd’hui à plus de 59 essais cliniques.
L’objectif de l’AFM-Téléthon, avec la création de l’Institut de myologie, était de favoriser l’existence et la reconnaissance de la myologie en tant que telle. Celui-ci s’est donc fixé plusieurs missions.
- Regrouper des moyens d’investigation performants pour le diagnostic et les soins
- Mettre en place des programmes de recherche clinique coordonnés
- Participer au développement de nouvelles thérapeutiques et être un centre de référence pour les essais cliniques
- Apporter aux familles un accueil, une écoute et une expertise médicale adaptées
- Former et informer pour faire mieux connaître et reconnaître ces maladies
Compétences
Avec près de 300 médecins, chercheurs, ingénieurs, paramédicaux, doctorants et post-doctorants et autres experts, l’Institut de Myologie regroupe des compétences diverses et complémentaires de la recherche fondamentale aux soins :
- Recherche fondamentale : génétique et physiopathologie, approches thérapeutiques pré-cliniques et cliniques, biothérapies des maladies neuromusculaires
- Evaluation de la force et de la fonction musculaire
- Exploration fonctionnelle par spectométrie et imagerie
- Diagnostics clinique et génétique des maladies neuromusculaires
- Prise en charge médicale et accompagnement psychologique (pôle Myocare, créé en 2024)
- Gestion de banques de données cliniques
- Mise à disposition de tissus pour le Recherche (Myobank-AFM : plus de 34 700 échantillons stockés)
- Participation et mise en œuvre d’études et d’essais cliniques (44 essais adultes et 15 essais pédiatriques en cours en 2024)
- Enseignement
