La 6e Journée internationale des maladies rares à laquelle l’AFM-Téléthon s’associe, se déroulera le 28 février 2013 en France et dans plus de 60 pays à travers le monde. Autour de cette date, la communauté mondiale des maladies rares se mobilise pour mettre sous les projecteurs les maladies rares et les millions de personnes qu’elles touchent.
Les maladies rares affectent près de 30 millions de personnes et 3 millions en France. Tout le monde peut être concerné même si les malades sont en majorité des enfants. Une « maladie rare » touche en moyenne moins d’1 personne sur 2 000. La plupart n’ont pas encore de traitement, c’est pourquoi on les appelle aussi « maladies orphelines ».
Selon les spécialistes, il existe entre 6 000 et 8 000 maladies rares et 5 nouvelles sont identifiées chaque mois. Les maladies rares sont de plusieurs formes : maladies génétiques, cancers, maladies auto-immunes et maladies infectieuses. Ce sont des maladies graves, chroniques et évolutives.
Pour la 6e édition de la Journée internationale de maladies, le thème est « maladies rares sans frontières ». Car l’expertise et l’information sont rares et éparpillées, la coopération internationale entre les malades, les associations, les chercheurs et les Etats est indispensable pour lutter contre ces maladies.
- En savoir + : Comprendre les maladies rares et la stratégie de l’AFM-Téléthon pour guérir les maladies rares.
Participez à l’opération Joining hands
Le 28 février à 12h00, rendez-vous sur le Pont des Arts à Paris pour vous tenir la main, objet de la photo emblématique de la Journée internationale des maladies rares. Partout dans le monde, plusieurs rassemblements seront ainsi organisés.
Vous êtes éloignés de Paris ? Organisez une opération similaire. Et surtout partagez ce moment de solidarité sur le site officiel de la Journée.
L’opération doit rassembler le plus de personnes possible ! Venez nombreux.
