L’Union Européenne accorde 38 millions d’euros au Consortium international pour la recherche sur les maladies rares (IRDiRC), la structure qui fédère près de 70 spécialistes de ces pathologies, parmi lesquels l’AFM-Téléthon et ses différents laboratoires.
Quatre programmes vont bénéficier de ce soutien :
- l’identification des causes génétiques de maladies du rein ;
- le traitement par séquençage de l’exome de maladies neurodégénératives et neuromusculaires ;
- et deux projets permettant de développer le travail en commun entre les membres de l’IRDiRC.
Dans les pays de l’Union européenne, près de 30 millions de personnes sont affectées par une maladie rare. Estimées entre 6 000 et 8 000, les maladies rares sont des pathologies qui touchent moins de 5 personnes sur 10 000.
