Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins lance une nouvelle application mobile consacrée au handicap rare : Orpha Guides
Dédiée à la prise en charge des maladies rares et particulièrement aux situations de handicap, Orpha Guides permet de consulter rapidement les documents de référence et d’accéder à des fiches spécifiques. Ces 6000 fiches, déjà accessibles sur le site Orphanet et produites avec le soutien de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), sont rédigées dans le but de mieux informer patients, médecins et paramédicaux.
Elles donnent des indications précieuses pour les prises en charge pluridisciplinaires (coordonnées des centres de références et de compétences maladies rares les plus proches de l’utilisateur). Directement intégrées à l’application, elles sont faciles à consulter et partageables entre collègues avec la possibilité de les annoter.
La version mobile, disponible en 6 langues, propose de nombreux services gratuits et en libre accès :
- Urgences : recommandations d’urgences en accès rapide
- Consultations : géolocalisation avec les coordonnées des consultations expertes et des professionnels
- Maladies : possibilité de rechercher dans le répertoire des maladies rares puis d’envoyer l’article par mail et d’y ajouter une note personnelle
- Mon Orphanet : espace personnalisable pour enregistrer ses articles favoris de l’application
