Le livre de Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Téléthon, sera disponible le 5 décembre. Il retrace l’aventure scientifique et humaine de l’Association… Entretien
Serge Braun, quelles sont les raisons qui vous ont poussées à écrire ce livre ?
Serge Braun : Cela fait plusieurs années que je participe au blog de l’AFM-Téléthon : c’est dans nos gènes. Des billets réguliers me permettent de réagir sur les sujets qui me tiennent à cœur. Je voulais, au départ, réunir tous ces billets sous forme d’une compilation. Mais cela était incomplet et j’ai donc décidé d’écrire ce livre. Ce livre, qui s’adresse à tous, retrace l’histoire scientifique et humaine de ce que j’ai vécu depuis mon entrée à l’AFM-Téléthon, il y a 10 ans. C’est la rencontre de l’émotion et de la raison. Je voulais rendre accessible à tous la dimension humaine du monde de la recherche.
Humaniser la recherche vous semblait indispensable ?
Serge Braun : Je voulais assurer une continuité, je donne beaucoup de conférences tout au long de l’année, je rencontre beaucoup de personnes, touchées par la maladie ou impliquées dans l’Association, je souhaitais raconter, non pas mon histoire mais leur histoire. C’est un regard personnel. Lorsque l’on s’engage dans ce combat (NDLR : celui de l’AFM-Téléthon) on ne peut pas rester indemne. Je souhaitais, à travers ces histoires, rendre hommage à tous ceux qui rendent ce combat possible, des bénévoles aux familles mais aussi aux chercheurs et aux donateurs, à expliquer que les avancées de la recherche profitent au plus grand nombre. Je souhaitais mettre la recherche à la portée de tous. J’ai voulu ce livre simple et imagé.
Vous avez également choisi de répondre à vos détracteurs ?
Serge Braun : Il y a effectivement un chapitre dédié aux « polémiques ». J’ai pris le temps de répondre aux questions qui reviennent régulièrement au sujet de l’Association. Il me semblait essentiel de prendre le temps de répondre à ces questions.
« On peut changer le monde en vendant des crêpes et des ballons », Serge Braun. Edition Eyrolles.
Les droits de l’auteur du livre seront reversés au profit du Téléthon.
Serge Braun est Directeur scientifique de l’AFM-Téléthon depuis 10 ans. Pharmacien, chercheur, il a tout quitté pour rejoindre l’association, dont le soutien avait jalonné son parcours professionnel. Il vient de recevoir le prix « Inspirational Stakeholder of the Year » (leader d’opinion) au 5ème congrès annuel « World Orphan Drug Congress ». Ce prix vient récompenser un travail remarquable et une contribution importante dans le domaine du médicament orphelin. Il est également une reconnaissance de l’AFM-Téléthon au niveau international.
